Een kind met het syndroom van Down

Een kind met het syndroom van Down

Jaarlijks worden er in Nederland ongeveer driehonderd kinderen met het Downsyndroom geboren.  Voor de meeste ouders een grote schok. Toch is gebleken dat kinderen met het Downsyndroom met een juiste begeleiding veel meer kunnen leren dan vroeger werd gedacht.

Kinderen met het Syndroom van Down worden nog te vaak ‘mongooltje’genoemd. Tenzij het kind ook daadwerkelijk uit Mongolië komt, is deze term onnodig kwetsend. Mama en Zo spreekt dan ook liever over kinderen met het Syndroom van Down of Downsyndroom, genoemd naar de Engelse arts die in 1866 het syndroom als eerste beschreef. Kinderen met Downsyndroom zijn zeker geen zielige kasplantjes. Ze zijn even lief, ondeugend en eigenwijs als hun broertjes en zusjes. Kortom: kinderen om net zo veel van te houden!

Wat is het Downsyndroom?

De oorzaak van Downsyndroom is een andersoortige celdeling voor of vlak na de bevruchting. Het gevolg hiervan is een zogeheten trisomie 21. Dit betekent dat er in de lichaamscellen van het kind geen twee maar drie exemplaren van het 21e chromosoom aanwezig zijn. In een klein aantal gevallen is er sprake van een erfelijke oorzaak (translocatie-trisomie), maar meestal betreft het de niet-erfelijke vorm. Het vermoeden dat een baby Downsyndroom heeft wordt tegenwoordig altijd nader onderzocht door middel van een chromosomenonderzoek. Hiervoor wordt bij het kind een beetje bloed afgenomen. Met dit onderzoek wordt ook nagegaan of het om de erfelijke of om niet erfelijke vorm gaat.

Gevolgen

Mensen met Downsyndroom hebben enkele karakteristieke uiterlijke kenmerken, waardoor zij meestal duidelijk herkenbaar zijn. Helaas kunnen ze ook de nodige medische problemen hebben. Bijna de helft van de kinderen met Down wordt geboren met een hartafwijking. Deze is in veel gevallen operatief te behandelen. Ook hebben kinderen met Downsyndroom vaker last van luchtweginfecties dan andere kinderen en zijn ze wat vaker overgevoelig voor koemelkproducten en gluten. Het is zeer belangrijk om een kind met Downsyndroom goed onder controle te hebben bij artsen en therapeuten die veel met Downsyndroom-kinderen te maken hebben. Zo kunnen eventuele gezondheidsproblemen vroegtijdig ontdekt worden en dus ook op tijd worden behandeld.

Groei

Gemiddeld gesproken zijn kinderen met Downsyndroom iets kleiner dan andere kinderen. Dat betekent dat de gewone groeicurven, zoals die bijvoorbeeld op het Consultatiebureau gebruikt worden, voor hen niet geschikt zijn. Werkt men daar toch mee, dan worden de kinderen met Downsyndroom als het ware gedwongen "op hun curve te blijven". Alleen lukt dat dan niet, zodat hun ouders schrik wordt aangejaagd, terwijl de kinderen zelf intussen wel gewoon te dik worden. Daarom behoort er altijd gebruik te worden gemaakt van specifieke groeicurven voor kinderen met Downsyndroom.

Borstvoeding

Het is meestal goed mogelijk een baby met Downsyndroom borstvoeding te geven. Maar in het begin zal het niet makkelijk zijn. Baby´s met Downsyndroom hebben een lage spierspanning, ook in de mond, waardoor het zuigen moeilijker zal gaan. Het zal daardoor misschien te weinig melk uit de borst krijgen, hierdoor zal afkolven en bijvoeden noodzakelijk zijn. Voor meer informatie over het voeden van een kindje met Down is er veel nuttige informatie te vinden op borstvoeding.nl

Ontwikkeling

De ontwikkeling van kinderen met Downsyndroom gaat langzamer dan bij "normale" kinderen, zowel verstandelijk als lichamelijk. Er is wel een grote variatie in wat kinderen met Downsyndroom kunnen bereiken. De mogelijkheden en de stimulans die hun omgeving de kinderen biedt speelt daarbij een zeer grote rol. Heel algemeen gesteld kan dat worden omschreven als een kind dat zich wat langzamer ontwikkelt, maar toch met een niet al te grote ontwikkelingsachterstand in de meeste ontwikkelingsdomeinen. In de meerderheid van de gevallen zullen ouders dat pas tegen het einde van het eerste jaar echt gaan merken, namelijk wanneer hun peuter duidelijk toch wat later gaat staan. Bovendien zullen ze rond die tijd, of kort daarna, moeten vaststellen dat hun kind problemen heeft met de spraak. Andere kinderen van diezelfde leeftijd zeggen dan al hun eerste woordjes, terwijl een kind met Downsyndroom dat dan meestal nog niet doet. Dit probleem met de taal-/spraakontwikkeling zal uiteindelijk voor de meeste kinderen veruit het grootste praktische probleem blijken te zijn. Heel veel ouders stellen daarbij dat hun kind duidelijk veel meer begrijpt dan het zelf kan verwoorden.

Toekomst

De toekomst van een kind met Downsyndroom dat in deze tijd is geboren ziet er een stuk rooskleuriger uit dan voor de generatie mensen met Downsyndroom die tien tot twintig jaar geleden geboren zijn. De zorg voor mensen met een verstandelijke belemmering is in Nederland op een goed niveau. Toch was er tot enkele jaren geleden geen enkel begeleidings- en stimuleringsprogramma voor deze kinderen te vinden. Stichting Down´s Syndroom heeft hier het initiatief ingenomen en is gekomen met "Early intervention".
Een gemiddeld kind met Downsyndroom naar een gewone peuteropvang kan gaan en daarna naar een gewone school, waar hij of zij, met speciale ondersteuning en extra assistentie, in staat zal zijn om toch nog heel wat van het gewone programma op te pikken, zoals bijvoorbeeld lezen, schrijven en enige rekenvaardigheden. Daarnaast zal datzelfde gemiddelde kind met Downsyndroom ook leren om zelfstandig naar het toilet te gaan, te zwemmen, te fietsen en mee te doen met een heleboel andere sporten.

Steun

De Stichting Down Syndroom beschikt over een schat aan informatie die al in de beslissende dagen na een prenataal onderzoek of de eerste dagen na de geboorte van de baby van groot nut kan zijn. Ook kun je van de SDS heel veel steun krijgen en het contact met andere ouders van jonge kinderen met Downsyndroom kan heel geruststellend en ondersteunend zijn. Bezoek eens de site van Stichting Down Syndroom.

Geschreven door: Redactie

Maak je keuze

Nederlands Vlaams ×

Welkom Vlaamse mama's!

Mamaenzo.nl heeft vanaf nu ook een Vlaams zusje.

Neem een kijkje op mamaenzo.be

Nee, bedankt. Ik blijf op mamaenzo.nl